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A escala de emoções uma ferramenta simples e universal

As pesquisas sobre a dor das crianças progrediram e as iniciativas para suavizá-la são cada vez mais numerosas e precisas, mas ainda há um caminho a percorrer.

Mas e quanto ao acompanhamento emocional das crianças no dia a dia?

Para complementar o acompanhamento terapêutico, os membros do comitê de especialistas estão diretamente interessados nas sensações das crianças com câncer. A espinha dorsal do compromisso da Fundação La Roche-Posay com a oncologia pediátrica, a "Escala de Emoções" cria uma base sólida para decidir sobre ações úteis e relevantes.

O desafio: ajudar as crianças doentes a identificar e expressar de melhor forma as suas emoções.

O objetivo: acompanhar os pais e cuidadores na observação e gestão diária dessas emoções, para facilitar o tratamento e melhorar a qualidade de vida das crianças no dia a dia.

Criança menor de 5 anos: quanto mais ela entende, mais podemos ajudá-la

As crianças menores de 5 anos estão em pleno desenvolvimento emocional e lutam para expressar seus estados emocionais, independentemente de seu estado de saúde. Contudo, durante os períodos de tratamento contra o câncer, as crianças estão imersas em um mundo médico desconhecido e potencialmente assustador. Isso pode causar reações de declínio ou de regressão.*

David Le Breton, antropólogo e sociólogo, professor na Universidade de Estrasburgo, trouxe a primeira frase do projeto “Escala de emoções” que diz: “As crianças menores de cinco anos ainda não têm acesso total à linguagem e nem sempre se atrevem a expressar seus sentimentos.

Além disso, essas crianças ainda mantêm uma relação abstrata com a morte, apesar de, no hospital, elas terem consciência de que algo trágico as ameaça. Elas são extremamente sensíveis à separação de seus pais; uma vez em pleno desenvolvimento, essa ausência pode alterar sua confiança no mundo e nos adultos em geral. Elas também sentem o medo de seus pais, o que aumenta os seus próprios. Elas se esforçam para contar sobre suas dores, mas ainda não sabem como se projetar bem no futuro. Elas vivem no momento. O acesso a seus sentimentos passa por seus pais e o uso de técnicas adaptadas, como o desenhar: "Você pode me desenhar o que te assusta? Se você tivesse uma varinha mágica, o que você pediria? Se você tivesse uma borracha, o que você faria?... “.

Durante o estágio essencial de seu desenvolvimento, quanto mais a criança é ajudada a reconhecer e expressar suas emoções, mais ela será capaz de se adaptar e viver harmoniosamente.**

Um melhor conhecimento dos estados psicológicos das crianças submetidas a tratamento - dores, medos, ansiedade, estresse, tristeza, isolamento, fadiga ... - naturalmente permite que a família e os cuidadores possam melhor apoiá-las e ajudá-las a administrar suas emoções.

"Compreender as emoções e sentimentos de crianças pequenas com câncer, parece-me um complemento indispensável para o tratamento de sua doença. ”
Dr. Etienne SEIGNEUR, psiquiatra pediátrico, Institut Curie

Crianças, pais, cuidadores: os benefícios de uma ferramenta compartilhada

Assim, este é um processo de abertura e compreensão do outro que é proposto à criança através da escala de emoções: uma ponte para facilitar as trocas e estabelecer um clima de confiança para os pacientes jovens. Esta ferramenta foi criada para ser utilizada com crianças, pais e cuidadores e deve ser capaz de ajudá-los a se comunicar. É simples e fácil de utilizar, abordando crianças de todas as idades e culturas.

Ela também permite que os profissionais de saúde adaptem o acompanhamento e as informações entregues diariamente. A partir dessa escala de emoções pode-se desenvolver ações e recomendações para melhor acompanhar as emoções das crianças com câncer.

A escala de emoções, um projeto aperfeiçoado

A primeira fase do trabalho exploratório, que tem como base a análise da literatura existente, a análise dos dados coletados durante entrevistas com os pais, os profissionais de saúde e por meio de desenhos das crianças, é conduzida pelo antropólogo e sociólogo David Le Breton e sua equipe de estudantes de doutorado.

Como parte da pesquisa clínica, em 2019, a escala será assim concebida em parceria com o intergrupo Uniconic/Afsos para ser então avaliada, publicada e implantada.

Para que este projeto seja completado e validado (dentro do âmbito da lei Jardé sobre pesquisa clínica), o grupo UNICANCER/AFSOS estabeleceu um grupo de pesquisa em conjunto: o Intergrupo UNICANCER-AFSOS". Sua missão: avaliar rigorosamente a primeira versão da ferramenta.

O grupo de trabalho dedicado ao projeto

David Le Breton
, antropólogo e sociólogo, Universidade de Estrasburgo, Membro do USIAS (Instituto de Estudos Avançados da Universidade de Estrasburgo) e sua equipe de 5 estudantes de doutorado

Dr Dominique Valteau-Couanet
Oncopediatra, Chefe do Departamento de Oncologia da Criança e do Adolescente Gustave Roussy, Presidente do conselho científico da SFCE (Sociedade Francesa de Oncologia Pediátrica)

Dr Étienne Seigneur
Psiquiatra pediátrico, Departamento de oncologia pediátrica, Institut Curie, Tesoureira da SFPO (Sociedade Francesa de Psico-Oncologia)

Prof Ivan Krakowski
Médico oncologista especializado em dor, Institut Bergonié, Presidente fundador da AFSOS (Associação Francofônica de Cuidados Oncológicos de Apoio)

Catherine Vergely
Secretária geral da UNAPECLE (União Nacional das Associações de Pais de Crianças com Câncer ou Leucemia)

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