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EIN INTERNATIONALES PORTAL ALLES ÜBER KREBS IM KINDESALTER

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Die Krebserkrankung eines Kindes stellt für Eltern nicht nur eine große emotionale Belastung dar, sie bringt auch logistische Probleme mit sich: Wie soll man die Nachricht von der Diagnose vermitteln und um Unterstützung bitten, wenn man mit den emotionalen und körperlichen Auswirkungen der Erkrankung auf das Kind und seine Familie konfrontiert ist?

Diese Schwierigkeiten verstärken oft das Isolationsgefühl, das Eltern erleben, wenn sie vor zu vielen Fragen zu einer beängstigenden, unbekannten Welt stehen.

Das Expertengremium hat daher einen digitalen Raum geschaffen, in dem Kinder und ihre Freunde und Familien Rat und Informationen finden, mit denen sich die Lebensqualität bei dieser Erkrankung verbessern lässt.

Ein einziges, einfaches Portal mit zuverlässigen Inhalten für Kindern, Eltern, Geschwister und andere Nahestehende

Zwar wenden sich Eltern meist schnell dem Internet zu, aber es erfordert oft Geduld, richtige und verständliche Informationen zu finden.

Das Portal wurde als Knotenpunkt oder als eine Art Google für Krebserkrankungen im Kindesalter konzipiert und soll hochwertige Informationen und persönliche Erfahrungsberichte an einem Ort bieten. Die Website bringt alle vorhandenen Ressourcen zusammen, die von der Community genehmigt wurden. Die Informationen werden täglich kuratiert, um die Familien mit dem Besten zu unterstützen, was das Internet zu bieten hat.

„Von dem Moment an, in dem bei Ihrem Kind Krebs diagnostiziert wird, gehen Ihnen Tausende von Fragen durch den Kopf. Sie haben nicht immer Zeit, sie den Ärzten zu stellen, und möchten sie vielleicht auch gar nicht laut aussprechen. Manchmal wissen selbst die Behandlungsteams nicht, was sie antworten sollen.“ Ruth Hoffman, Präsidentin von Childhood Cancer International

Ein Raum für Menschen, in dem die Lebensqualität im Mittelpunkt steht, unterteilt in Profile
Dieses Portal soll nützlich, praktisch und freundlich sein. Die enthaltenen Informationen und Ratschläge sind auf drei wichtige Alltagsbereiche aufgeteilt:

  • Kommunikation mit Ihrem Kind, Ihrem Partner, Ihrem Arzt sowie in der Schule und am Arbeitsplatz
  • Gefühle während der unterschiedlichen Stadien und der Entwicklung der Krankheit sowie der Behandlungsphasen
  • Wichtige Themen aus dem Alltag, z. B. Stress, Erschöpfung, Ernährung, sinnvolle und verfügbare Hilfsmittel, das Konzept der Zeit usw.

„Ich freue mich, dass dieses Programm international umgesetzt wird, denn die Frage der Lebensqualität kleiner Kinder und ihrer Familien macht nicht an der französischen Grenze halt.“ Catherine Vergely, Generalsekretärin der UNAPECLE

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