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L'échelle des émotions: un outil simple et universel

Les recherches autour de la douleur des enfants ont progressé et les initiatives pour l’adoucir sont de plus en plus nombreuses et justes mais du chemin reste à parcourir.

Mais qu'en est-il de l'accompagnement émotionnel des enfants au quotidien?

Pour compléter l’accompagnement thérapeutique, les membres du comité d’experts se sont directement intéressés au ressenti des enfants atteints de cancer. Colonne vertébrale de l’engagement de La Fondation La Roche-Posay en cancérologie pédiatrique, l’« Echelle des émotions » permet de créer un socle solide pour ensuite décliner des actions utiles et pertinentes.

L’enjeu : aider les enfants malades à mieux identifier et exprimer les émotions qui les étreignent.

L'objectif : accompagner parents et personnel soignant dans la considération, la gestion quotidienne de ces émotions, pour faciliter les traitements et améliorer la qualité de vie des enfants au quotidien.

L’enfant de moins de 5 ans : mieux le comprendre pour mieux l’aider

En pleine construction émotionnelle, les petits de moins de 5 ans peinent à exprimer leurs états affectifs, quelle que soit leur santé. Or, pendant les périodes de traitements contre leur cancer, ils sont plongés dans un univers médical inconnu et potentiellement effrayant. Cela peut provoquer des réactions de repli ou de régression.*

David Le Breton, anthropologue et sociologue, professeur à l’Université de Strasbourg et porteur de la première phase du projet « Echelle des émotions » écrit : « Les enfants de moins de cinq ans n’ont pas encore un accès plénier au langage et n’osent pas toujours exprimer leur ressenti. De surcroît, ces enfants sont encore dans une relation abstraite à la mort, même si, à l’hôpital, ils ont conscience de quelque chose de tragique qui les menace. Ils sont extrêmement sensibles à la séparation d’avec leurs parents ; en pleine construction, leur absence peut altérer leur confiance dans le monde et dans les adultes en général. Ils ressentent souvent aussi la peur de leurs parents qui accroît la leur, ils peinent à dire leur douleur, ne savent pas encore bien se projeter dans l’avenir, vivent plutôt dans l’instant. Accéder à leur ressenti passe par leurs parents et par l’usage de techniques détournées comme le dessin « peux-tu me dessiner ce qui te fait peur ? Si tu avais une baguette magique qu’est- ce que tu demanderais ? Si tu avais une gomme que ferais-tu ?... ».

Pendant l’étape essentielle de sa construction, plus on aide l’enfant à reconnaitre et à exprimer ses émotions, plus il sera capable de s’y adapter et de les vivre harmonieusement.*

Mieux connaître les états psychologiques des enfants en cours de traitement – douleurs, peurs, angoisse, stress, tristesse, isolement, fatigue… – permet naturellement aux proches et aux équipes soignantes de mieux les soutenir et de les aider dans la gestion de leurs émotions.

« Comprendre les émotions et ressentis des jeunes enfants atteints de cancer, me parait être un complément indispensable au traitement de leur maladie.»
Dr Etienne SEIGNEUR, pédopsychiatre, Institut Curie

Enfants, parents, soignants : les vertus d’un outil partagé

C’est donc un processus d’ouverture et de compréhension de l’autre qui est proposé à l’enfant à travers l’échelle des émotions : un pont pour faciliter les échanges et instaurer un climat de confiance pour les jeunes malades. Cet outil construit pour être utile aux enfants, aux parents et aux soignants, doit pouvoir les aider à communiquer. Il se veut simple et facile d’emploi, s’adressant à des enfants de tous âges et de toutes cultures.

Il permet aussi aux professionnels de santé d’adapter l’accompagnement et l’information délivrée quotidiennement. De cette échelle des émotions pourront ensuite être déclinées des actions et recommandations pour mieux accompagner les enfants malades dans leurs émotions.

L’échelle des émotions, un projet mûrement construit

La première phase de travail exploratoire basée sur l’analyse de la littérature existante, l’analyse de données recueillies au cours d’entretiens avec les parents, professionnels de santé et à travers des dessins d’enfants est réalisée par l’anthropologue et sociologue David Le Breton et son équipe de doctorants.

Dans la cadre de la recherche clinique, courant 2019, l’échelle sera ensuite conçue en partenariat avec l’intergroupe Unicancer/Afsos pour être ensuite évaluée, faire l’objet d’une publication et ensuite être déployée.

Pour que ce projet soit complété et validé (dans le cadre de la loi Jardé sur la recherche clinique), le groupe UNICANCER/AFSOS a mis en place un groupe de recherche commun : l’Intergroupe UNICANCER-AFSOS. Sa mission : évaluer rigoureusement la première version de l’outil.

Le groupe de travail dédié au projet

David Le Breton
Anthropologue et sociologue, Université de Strasbourg, Membre de l’USIAS (Institut des Etudes Avancées de l’Université de Strasbourg) et son équipe de 5 doctorants

Dr Dominique Valteau-Couanet
Onco-pédiatre, Chef du département de Cancérologie de l’Enfant  & de l’Adolescent Gustave Roussy, Présidente du conseil scientifique de la SFCE (Société Française du Cancer de l’Enfant)

Dr Etienne Seigneur
Pédopsychiatre, Département d’oncologie pédiatrique, Institut Curie, Trésorier de la SFPO (Société française de Psycho-Oncologie)

Prof Ivan Krakowski
Medical Oncologist, Pain Specialist, Institut Bergonié, Founding President of the AFSOS (French-speaking Association for Supportive Care in Cancer)

Catherine Vergely
Secrétaire générale de l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie)

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