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QUE FAIRE ?

Observez chez votre enfant tout changement soudain et persistant au niveau de sa santé ou de son comportement. Il est important qu’il soit examiné par un médecin s’il présente des signes ou symptômes inhabituels qui durent. Dites à votre pédiatre que vous êtes inquiet et que vous pensez que votre enfant est peut-être atteint d’un cancer. Faites une liste de ses symptômes et des raisons pour lesquelles vous suspectez cette maladie. Suivez votre instinct et travaillez main dans la main avec votre médecin en exploitant à la fois son expertise et votre propre connaissance de votre enfant pour protéger sa santé.
Peut-être que vous avez de bonnes raisons de vous inquiéter. Dans le cas contraire, votre médecin vous rassurera en vous expliquant qu’il n’y a pas de risque, soit au vu de ses antécédents et de l’examen physique, soit au vu des résultats de quelques tests de dépistage. Renseignez-vous pour savoir exactement comment les choses se déroulent ensuite. Par exemple, demandez où vous rendre pour les éventuels examens ou quand vous serez amené à consulter un autre professionnel de santé.

EN SAVOIR PLUS SUR LES EXAMENS ET SCANNERS QUE MON ENFANT EST SUSCEPTIBLE DE SUBIR

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LES SIGNES D'UN CANCER DE L’ENFANT

Les symptômes d’un cancer peuvent être presque identiques à ceux des autres maladies infantiles. De plus, ils varient selon les individus. N’oubliez pas que les symptômes énumérés ici ne correspondent généralement pas à ceux d’un cancer.
Il est important d’être diagnostiqué le plus rapidement possible, en particulier en cas de tumeur solide, car dans la plupart des cas, le traitement sera moins intensif et plus efficace si la tumeur est plus petite et ne s’est pas propagée à partir de l’endroit où elle est apparue au moment du diagnostic. Ainsi, il est indispensable de connaître les signes et les symptômes de certains des cancers de l’enfant les plus fréquents.
Si vous suspectez une tumeur maligne, consultez immédiatement votre pédiatre ou un service d’oncologie pédiatrique.

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LES TESTS ET INTERVENTIONS DANS LE CADRE D’UN DIAGNOSTIC DE CANCER

N’oubliez pas que tous les enfants ne sont pas soumis à tous les tests ou interventions disponibles. C’est l’oncologue qui décide de procéder aux tests les plus pertinents, au cas par cas.
La durée des tests peut retarder le début du traitement de quelques jours, mais il est essentiel de rassembler toutes les informations pour sélectionner le meilleur traitement.

EN SAVOIR PLUS SUR LES TESTS ET INTERVENTIONS QUE MON ENFANT EST SUSCEPTIBLE DE SUBIR

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QUELS SONT LES DIFFÉRENTS CANCERS DE L’ENFANT ?

Les cancers de l’enfant sont différents de ceux qui touchent les adultes. Les facteurs à l’origine des cancers chez l’adulte, comme la cigarette et les substances chimiques, ne sont pas responsables des cancers chez l’enfant. Ces derniers se manifestent au niveau de parties du corps différentes de celles touchées chez les adultes. De plus, ils n’ont pas le même aspect au microscope et réagissent différemment aux traitements. Le taux de guérison du cancer est plus élevé chez les enfants que chez les adultes.
Enfin, la plupart des cancers de l’enfant correspondent à des types de cancers bien spécifiques. Cliquez sur le lien ci-dessous pour en découvrir la liste.

EN SAVOIR PLUS SUR L’IMPACT DU CANCER SUR L’ORGANISME ET SUR LES DIFFÉRENTS TYPES DE CANCERS

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LES CAUSES POSSIBLES

Les causes de la plupart des cancers de l’enfant sont inconnues. Jusqu’à 10 % d’entre eux sont dus à une mutation héréditaire (mutation génétique pouvant être transmise des parents aux enfants).
On pense que, tout comme les cancers chez l’adulte, la plupart des cancers de l’enfant se développent en raison de mutations des gènes qui entraînent le développement incontrôlé de cellules, puis un cancer. Chez l’adulte, ces mutations reflètent les effets cumulatifs du vieillissement et de l’exposition à long terme à des substances à l’origine de cancers. Toutefois, il est encore difficile aujourd'hui d’identifier les causes environnementales possibles des cancers de l’enfant.

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L’ÉQUIPE MÉDICALE DE VOTRE ENFANT

Your child’s treating team will have medical, nursing, allied health, support people – and more. The people and services will vary from hospital to hospital.

DÉCOUVREZ ICI QUI POURRAIT S’OCCUPER DE VOTRE ENFANT

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LES TERMES À CONNAÎTRE

Étant donné que les mots (termes) utilisés par les oncologues et les autres personnes évoluant dans le domaine du cancer sont parfois complexes, vous pourriez vous sentir un peu perdu au début.

VOUS TROUVEREZ ICI LES DÉFINITIONS DES TERMES LES PLUS FRÉQUENTS DANS LE DOMAINE DU CANCER

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NIVEAU DE RISQUE, GRADE OU STADE

Selon le type de cancer dont votre enfant est atteint, le médecin le décrira en termes de niveau de risque, de grade ou de stade. Cliquez sur le lien ci-dessous pour découvrir ces systèmes, qui servent à évaluer la sévérité des différents types de cancer et à planifier le meilleur traitement pour chaque enfant.

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EXPLORER SES SENTIMENTS

Personne n’est jamais vraiment prêt à entendre que son enfant est atteint d'une maladie grave, potentiellement mortelle.  À l’annonce du diagnostic, on se sent comme paralysé, perdu et incrédule, comme incapable d’entendre ou d’intégrer l’information du diagnostic ou du traitement de son enfant. Les parents ont beaucoup à gérer après le diagnostic d’un cancer chez leur enfant. Les premières semaines sont souvent difficiles à surmonter. On se demande comment cela a pu arriver à son enfant et comment on va parvenir à gérer tout cela.
Voici quelques ressources pour vous aider à comprendre toutes les émotions par lesquelles vous passerez probablement au cours des premières semaines suivant le diagnostic.

ON VIENT DE DIAGNOSTIQUER UN CANCER CHEZ MON ENFANT :  COMMENT GÉRER LES SENTIMENTS ET LA PEUR QUE CELA SUSCITE ?

PENDANT LES TRAITEMENTS

LES TRAITEMENTS

Une fois le type de cancer établi par le diagnostic, l’oncologue décide du traitement adapté. Il en existe trois principaux types : la chimiothérapie (traitement médicamenteux), la radiothérapie et la chirurgie. Tous les enfants n’ont pas besoin de subir les trois : votre médecin référent discutera avec vous du traitement nécessaire pour le cancer de votre enfant.

EN SAVOIR PLUS SUR LES DIFFÉRENTS TRAITEMENTS

PENDANT LES TRAITEMENTS

GUIDE SUR LES ESSAIS CLINIQUES

De nombreux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer sont traités dans le cadre d’essais cliniques. Nous espérons que cette partie destinée aux jeunes souffrant d’un cancer et à leurs parents vous aidera à mieux comprendre ce que sont les essais cliniques et répondra à certaines des nombreuses questions que vous devez vous poser. Faites toujours part à votre médecin ou aux autres membres de l’équipe médicale de vos questions et autres requêtes concernant le traitement ou la participation à un essai.

EN SAVOIR PLUS SUR LES ESSAIS CLINIQUES

PENDANT LES TRAITEMENTS

COMMENT PARLER DU CANCER ?

Parler du cancer de son enfant est souvent l’une des choses les plus difficiles à faire après la sentence du diagnostic. Et lorsqu’il s’agit d’annoncer cette terrible nouvelle à ses frères et sœurs et grands-parents, pas de recette miracle. Vous aurez peut-être peur de la réaction des autres. De plus, c’est épuisant et stressant de répéter la même chose plusieurs fois à différentes personnes. Enfin, vous souhaiterez probablement garder un certain nombre de détails sur le diagnostic et le traitement pour vous.
Il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon de parler du cancer. Les personnes à qui vous en parlez et la manière dont vous vous y prenez varieront selon la relation que vous avez avec elles. Voici quelques conseils qui, nous l’espérons, vous aideront à parler du cancer avec votre entourage.

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PENDANT LES TRAITEMENTS

COMMENT PRENDRE SOIN DE MON ENFANT ?

Il est normal pour les parents et les soignants qui s’occupent d’un enfant atteint de cancer d’avoir peur et d’être stressé. En effet, il n’est pas toujours facile, que ce soit pour les enfants ou leur soignant, de gérer la maladie et le traitement. Pour un parent, il s’agit même de l’une des tâches les plus épuisantes et délicates. Néanmoins, avec un peu d’organisation et, si possible, tout un travail d’équipe avec la famille, les proches et les amis, vous pouvez aider votre enfant à mieux supporter l’épreuve du traitement.
Voici quelques conseils pour l’aider à gérer les changements, son état émotionnel et l’impact du cancer sur sa vie quotidienne.

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PENDANT LES TRAITEMENTS

COMMENT PRENDRE SOIN DE MOI ?

Prendre soin de quelqu’un qui est atteint de cancer est souvent très stressant, en particulier lorsqu’il s’agit d’un enfant. Celui-ci est probablement bouleversé par ce diagnostic et doit supporter non seulement les effets secondaires du traitement, mais également les changements d’humeur dus aux effets des médicaments. Ainsi, il est indispensable que les soignants prennent d’abord soin d’eux-mêmes au cours de cette période. Sortez, prenez un café avec un ami, partagez vos craintes et vos inquiétudes avec quelqu’un d’extérieur, qui ne s’occupe pas de votre enfant... Toutes ces stratégies contribuent à mieux gérer les choses.
Dans cette partie, vous trouverez des articles qui vous aideront à prendre soin de vous afin de vous occuper encore mieux de votre enfant.

COMMENT PRENDRE SOIN DE MOI POUR M’OCCUPER ENCORE MIEUX DE MON ENFANT ?

PENDANT LES TRAITEMENTS

COMMENT GÉRER LA VIE QUOTIDIENNE ?

Il est particulièrement difficile de vivre un cancer au jour le jour, pour l’enfant malade comme pour le soignant. Pour l’enfant, les changements de routine quotidienne, d’apparence physique et de relations avec ses amis s’avèrent souvent extrêmement pénibles. De votre côté, il arrivera que vous vous sentiez impuissant et très inquiet pour l’avenir. Le fait de savoir à quoi s’attendre peut aider la famille à gérer cette épreuve.
Quoi qu’il en soit, il n’y a pas de bonne ou mauvaise gestion de la situation. Chaque famille adopte sa propre stratégie d’adaptation. Vous trouverez ci-dessous des conseils pour vous aider à vous adapter à la vie quotidienne au cours du traitement.

CETTE PARTIE VISE À APPORTER DES CONNAISSANCES ET À DONNER DES CONSEILS POUR GÉRER LA VIE QUOTIDIENNE AU COURS DU TRAITEMENT.

LES TRAITEMENTS SONT TERMINÉS

LE SUIVI

Maintenant que les traitements sont terminés, prise de médicaments comprise, il est normal d’être un peu inquiet, d’avoir peur. N’hésitez pas à faire une liste de questions à poser à votre médecin, cela vous rassurera et vous donnera une meilleure idée de la suite.

QUELLES QUESTIONS POSER QUAND MON ENFANT A TERMINÉ SON TRAITEMENT ?

LES TRAITEMENTS SONT TERMINÉS

RETOUR À UNE NOUVELLE NORMALE : COMMENT S’ADAPTER ?

Le traitement a été efficace et votre enfant et votre famille entrent dans une nouvelle phase de leur vie. Vous êtes peut-être joyeux et anxieux à la fois. Votre enfant est peut-être toujours en cours de rétablissement physique et émotionnel. Votre famille fait peut-être face à de nouvelles difficultés.
Certains enfants retournent en classe et reprennent leur routine quotidienne facilement et rapidement. Pour d’autres, la transition est plus difficile et prend plus de temps. Les parents et les frères et sœurs passent aussi par une période d’adaptation. Il arrive par exemple que ces derniers soient devenus plus indépendants pendant que vous étiez à l’hôpital. Prenez le temps de parler de ce que chaque membre de la famille a fait de spécial, de différent au cours du traitement. Cela peut aider à repartir sur des bases positives et solides pour l’avenir.

VOUS TROUVEREZ ICI QUELQUES CONSEILS POUR AIDER VOTRE FAMILLE À S’ADAPTER APRÈS LA FIN DU TRAITEMENT

MON ENFANT NE POURRA PAS ÊTRE GUÉRI

COMMENT AIDER MON ENFANT ?

Il y a beaucoup de solutions pour aider votre enfant. Ce que vous faites, et quand, relève d’un choix tout à fait personnel. Voici quelques suggestions ayant déjà fait leurs preuves en cette période difficile

VOUS TROUVEREZ ICI DES SOLUTIONS POUR AIDER VOTRE ENFANT SI LES TRAITEMENTS NE FONCTIONNENT PAS

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LES SOINS DE FIN DE VIE

Lorsque l’on prononce un diagnostic d’incurabilité (généralement une période de 6 mois ou moins d’espérance de vie) et que la fin de vie de l’enfant approche, celui-ci peut être éligible à des soins palliatifs. Les soins palliatifs consistent en un accompagnement médical, émotionnel et spirituel. Ils aident l’enfant à se sentir aussi bien que possible en fin de vie, alors que le traitement ne contrôle plus la maladie. L’objectif est d’apporter des soins, et non de guérir. Néanmoins, si la santé de l’enfant s’améliore, on interrompt les soins palliatifs et l’on reprend le traitement actif.

A QUOI S'ATTENDRE ?

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Vous venez peut-être d’apprendre que votre enfant est atteint d'un cancer. Il est actuellement sous traitement, ou peut-être est-il en train de les finir. De nombreuses émotions peuvent vous submerger. Peut-être que savoir à quoi vous attendre vous aiderait à vous sentir un peu mieux?
Vous trouverez sur ce calendrier des informations et des conseils tout au long du parcours de traitement de votre enfant.
Il comporte différentes étapes, que vous pourrez lire quand vous vous sentirez prêt.

FÉVRIER 2019

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JE SUIS INQUIET MON ENFANT A PEUT ÊTRE UN CANCER

Il est normal de s’inquiéter lorsque son enfant présente les symptômes d’une maladie, quelle qu’elle soit. Le cancer n’étant pas fréquent chez l’enfant, il est peu probable que le vôtre en développe un.
Pourtant, les cancers de l’enfant peuvent être difficiles à reconnaître immédiatement, parce que les premiers symptômes ressemblent généralement à ceux causés par des maladies ou blessures plus fréquentes. Par exemple, les enfants tombent souvent malades ou se font des bosses et des bleus pouvant masquer les premiers signes de cancer.  Lisez attentivement les parties suivantes pour mieux gérer ces moments de doute.

QUE FAIRE ?LES SIGNES D'UN CANCER DE L’ENFANTLES TESTS ET INTERVENTIONS DANS LE CADRE D’UN DIAGNOSTIC DE CANCER

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ON VIENT DE DIAGNOSTIQUER UN CANCER CHEZ MON ENFANT

Lorsque l’on apprend que son enfant est atteint d’un cancer, on est dévasté. Et même si l’on savait que c’était une possibilité, la confirmation du diagnostic par un médecin est bouleversante pour soi, pour son enfant et pour le reste de sa famille.
Vous trouverez ici de l’aide pour mieux comprendre cette maladie et le monde si complexe et technique dans lequel vous pénétrez. Vous y trouverez également des informations sur les traitements que votre enfant subira peut-être et sur les professionnels de santé qui s’occuperont de lui.
Ces éléments devraient confirmer ce que votre médecin et votre équipe de soins vous ont dit et répondront, nous l’espérons, à certaines de vos questions. Si vous avez d’autres questions ou sujets de préoccupation, n’hésitez pas à échanger avec l’équipe médicale qui s’occupe de votre enfant.

QUELS SONT LES DIFFÉRENTS CANCERS DE L’ENFANT ?LES CAUSES POSSIBLESL’ÉQUIPE MÉDICALE DE VOTRE ENFANTLES TERMES À CONNAÎTRENIVEAU DE RISQUE, GRADE OU STADEEXPLORER SES SENTIMENTS

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PENDANT LES TRAITEMENTS

À l’annonce que son enfant est atteint d’un cancer, le monde s’écroule. C’est généralement un énorme chamboulement. Puis, une fois le choc un peu absorbé, vient le temps des changements. Il faut réorganiser les tâches et les routines quotidiennes dès le début du traitement. Vous avez probablement bien des questions à poser sur l’adaptation à tous ces nouveaux problèmes que le cancer entraîne. La partie suivante donne des informations et des conseils pour mieux comprendre comment les choses vont se passer et mieux gérer ces changements au cours du traitement.

LES TRAITEMENTSGUIDE SUR LES ESSAIS CLINIQUESCOMMENT PARLER DU CANCER ?COMMENT PRENDRE SOIN DE MON ENFANT ?COMMENT PRENDRE SOIN DE MOI ?COMMENT GÉRER LA VIE QUOTIDIENNE ?

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LES TRAITEMENTS SONT TERMINÉS

La fin du traitement contre le cancer de votre enfant est un grand pas de franchi ! Mais c’est aussi un moment qui entraîne de nouveaux changements.
Les familles sont souvent surprises de l’anxiété qui naît à ce moment tant attendu, alors qu’elles pensaient ressentir du soulagement. En effet, au lieu de retourner à une vie normale, comme avant, il faut de nouveau s’adapter en permanence. De fait, on ne bénéficie plus de la sécurité assurée par l’équipe médicale de son enfant. Certains disent que la transition vers la vie après le traitement est plus longue et plus délicate qu’ils le pensaient. On a peur que le cancer ne fasse son retour. L’enfant a parfois des difficultés à s’habituer à sa nouvelle routine. Certaines familles entrent dans cette nouvelle phase en se sentant plus fortes, quand d’autres se sentent plus fragiles.
Vous vous demandez peut-être comment mettre toute cette période difficile de côté et retourner à votre vie normale. Il n’y a pas de solution miracle. Tout comme il n’y a pas deux traitements identiques, la transition vers une « nouvelle vie normale », expression souvent utilisée par les enfants ayant survécu et leur famille, varie d’un enfant à l’autre.
Cette partie donne des conseils et des informations sur les soins de suivi et de réadaptation après la fin d’un traitement contre le cancer d’un enfant.

LE SUIVIRETOUR À UNE NOUVELLE NORMALE : COMMENT S’ADAPTER ?

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MON ENFANT NE POURRA PAS ÊTRE GUÉRI

Malgré tous les efforts déployés par l’équipe médicale, il se peut que l’on ne puisse pas traiter le cancer de votre enfant. Mais cela ne veut pas dire qu’il ne va pas être traité. Les enfants atteints d'un cancer à un stade avancé parviennent parfois à vivre pendant de nombreux mois, voire de nombreuses années. Dans ce cas, l’objectif n’est plus de parvenir à traiter la maladie, mais d’offrir à votre enfant la meilleure qualité de vie possible en gérant notamment ses symptômes. Votre enfant et vous serez pris en charge par une équipe de spécialistes experts en matière de gestion des symptômes, d’aide émotionnelle et pratique et de soutien à la famille. Ainsi, votre enfant pourra bénéficier d’une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible.
Cette partie donne des détails sur tout ce que parents et professionnels ayant vécu cette situation trouvent utile ou non en cette période si difficile, ainsi que des suggestions pour aider votre enfant et faire des choix quant aux soins de fin de vie.

COMMENT AIDER MON ENFANT ?LES SOINS DE FIN DE VIE