Kinder und Krebs: ein weiterer Schritt zur Unterstützung von Patienten und ihren Familien

Ein in Zusammenarbeit mit Childhood Cancer International entwickeltes internationales Programm

Die Fondation La Roche-Posay und die Organisation Childhood Cancer International legen gemeinsam das Fundament für ein internationales Programm für krebskranke Kinder und ihre Familien.

UNSER AUFTRAG

VERBESSERUNG DER LEBENSQUALITÄT FÜR KINDER MIT EINER KREBSDIAGNOSE UND IHRE ELTERN

Das Ziel dieses in Frankreich gemeinsam mit der UNAPECLE (Nationale Union der Verbände von Eltern mit an Krebs oder Leukämie erkrankten Kindern) und mit fachlicher Unterstützung eines speziellen interdisziplinären wissenschaftlichen Komitees ins Leben gerufenen Unterstützungsprogramms besteht darin, die Lebensqualität von Kindern, Eltern und Geschwistern zu verbessern, die von der Krankheit betroffen sind.
Diese Familien geraten oft aus dem Gleichgewicht und fühlen sich isoliert, nicht nur wegen der Krankenhausaufenthalte und der Behandlung, sondern auch wegen der Angst, die diese Krankheit hervorruft.

Das Programm soll dazu beitragen, die angespannten Beziehungen wieder zu stärken, und engere Bindungen zu anderen Menschen ermöglichen. Es basiert auf drei ambitionierten Säulen: speziellen Eltern-Kind-Massagen, einer Emotionsskala und einem internationalen digitalen Informationsportal.

Das Pilotprogramm findet in Frankreich statt und es ist bereits eine Ausweitung weitere vier Länder geplant: China, Russland, Brasilien und die USA. Wir hoffen, dass bald weitere folgen werden.

„Gemeinsam haben wir die unterschiedlichen Projekte entwickelt und geplant, zunächst in Frankreich und dann weltweit. Das war ein wichtiger Punkt für CCI.“ Ruth Hoffman, Präsidentin von Childhood Cancer International

Fachwissen im Mittelpunkt eines maßgeblichen Programms

Dank seiner eingehenden Erfahrung mit dem Thema konnte Childhood Cancer International (CCI) dazu beitragen, bereits vor der eigentlichen Programmentwicklung besonders wichtige Schwerpunktbereiche zu erkennen, insbesondere im Hinblick auf die Unterstützung von Kindern und ihren Familien während der Behandlung.

„Man muss sich vorstellen, dass die Familien drohen, von einer Welle von Emotionen überrollt zu werden. Die Behandlung kann sich wie eine weitere Tortur anfühlen. Kinder ebenso wie Erwachsene behalten ihre Ängste für sich, um sich gegenseitig zu schützen. Das trägt jedoch maßgeblich zu ihrer Isolation bei.“ Laetitia Toupet, Präsidentin der Fondation La Roche-Posay

Ein wissenschaftliches Expertengremium zum Thema Krebs im Kindesalter war ebenfalls von Anfang an dabei und hat dazu beigetragen sicherzustellen, dass die ergriffenen Maßnahmen sinnvoll und geeignet waren. Diese aus pädiatrischen Onkologen, einem Kinderpsychiater, einem Schmerzspezialisten, einer psychomotorischen Therapeutin, einem Masseur/Physiotherapeuten und einer Vertreterin der Elternverbände zusammengesetzte Gruppe verfügt über umfangreiche Kompetenzen, die einander gut ergänzen.

„Diese wertvollen, engagierten Partner tragen mit ihrem Fachwissen über die tatsächliche Situation der Betroffenen dazu bei, die Bedürfnisse und Schwierigkeiten der Kinder und ihrer Familien zu untersuchen“, fährt Toupet fort.

Drei Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität

• Diese digitale Plattform zu Krebs im Kindesalter bietet eine Anlaufstelle für die Suche nach zuverlässigen Ratschlägen und Ressourcen sowie für Expertenberichte, die sich an Kinder, Eltern und Nahestehende richten und speziell auf sie ausgerichtet sind. Das spart eine lange, zeitaufwendige Recherche mit Suchmaschinen.
• Die „Eltern-Kind-Massage“ besteht aus einer Reihe sanfter, angenehmer Bewegungen, die ohne direkte Anleitung durchgeführt werden können. Sie soll die Beziehung zwischen den Eltern und ihren Kindern stärken.
• Die Emotionsskala ist ein innovatives neues Hilfsmittel zum Erfassen des emotionalen Zustands junger Patienten. Es basiert auf dem universellen Prinzip der Schmerzskala und soll Kindern helfen, die nicht immer in der Lage sind, die Gefühle auszudrücken, die sie zu überwältigen drohen.

La Fondation La Roche-Posay and CCI make every effort to ensure that information provided is accurate and up-to-date at time of printing. We do not accept responsibility for information provided by third parties, including those referred to or signposted to in this publication. Information in this publication should be used to supplement appropriate professional or other advice specific to your circumstances.