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Los niños y el cáncer: todos nuestros esfuerzos para apoyar a pacientes y familiares

Un programa internacional conjunto desarrollado junto a Childhood Cancer International

La Fondation La Roche-Posay y la organización Childhood Cancer International colaboran para sentar las bases de un programa internacional dedicado a los niños con cáncer y sus familias.

NUESTRA MISIÓN

MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER Y SUS FAMILIARES

Este programa ha sido creado en Francia conjuntamente con la UNAPECLE (Unión Nacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer o Leucemia) y un experimentado comité científico pluridisciplinar. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños, padres y hermanos/as cuyas vidas se han visto trastocadas por la enfermedad.
Los niños y familiares, que a menudo se sienten aislados por culpa de los ingresos, tratamientos médicos y miedo a la enfermedad, se encuentran en una situación delicada.

El programa pretende mejorar las relaciones afectadas por la enfermedad y estrechar los vínculos entre las personas que viven esta realidad. Para ello utiliza tres herramientas novedosas: los masajes adaptados especialmente para padres e hijos, una escala de emociones y un portal internacional de información digital.

Francia es el primer país en el que se está probando el programa y el objetivo es lanzarlo en otros cuatro: China, Rusia, Brasil y EE. UU. Esperamos que otros países se unan al programa pronto.

«Hemos colaborado para desarrollar diferentes proyectos, primero en Francia para después llegar a todo el mundo. Este era un objetivo imprescindible para CCI» Ruth Hoffman, presidenta de Childhood Cancer International

La experiencia como clave de un programa imprescindible

Gracias a su vasto conocimiento del tema, Childhood Cancer International (CCI) ha conseguido identificar las áreas prioritarias antes de diseñar el proyecto, especialmente en todo lo relacionado con el apoyo a los niños y las familias durante el tratamiento.

«Tienen que pensar que la familia está abrumada por las emociones y el tratamiento es otra carga que se les añade a las espaldas. Tanto niños como adultos se guardan sus miedos para protegerse mutuamente, de forma que empeoran el sentimiento de aislamiento» Laetitia Toupet, presidenta de la Fondation La Roche-Posay

Un comité científico de expertos en cáncer infantil ha colaborado desde el principio para asegurarse de que se adoptaban medidas adecuadas y pertinentes. El grupo está compuesto por oncólogos pediátricos, psiquiatras infantiles, especialistas en dolor, terapeutas psicomotores, un fisioterapeuta/masajista y un representante de las asociaciones de padres, para que existiera una representación de diferentes ramas complementarias.

«Todos ellos han colaborado con su inestimable conocimiento y pasión por la situación de las necesidades o dificultades de los niños y las familias», explica Laetitia Toupet.

Tres proyectos para mejorar la calidad de vida

  • Esta plataforma digital para el cáncer infantil es un punto único en el que se compilan consejos y recursos fiables, además de testimonios de expertos adaptados a los niños, padres y seres queridos, de forma que puedan ahorrarse realizar búsquedas eternas en Internet.
  • Los masajes entre padres e hijos son una colección de movimientos suaves y divertidos que puede practicarse sin supervisión. El objetivo es reforzar la relación entre padres y niños.
  • La escala de emociones es una herramienta innovadora que permite evaluar la situación emocional de los pacientes jóvenes mediante el principio universal de la escala de dolor. Su objetivo es ayudar a los niños con dificultades para expresar las emociones que les inundan.

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