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Enfants et cancer, un pas de plus aux côtés des malades et de leurs familles

Un programme international, co-construit avec l’association Childhood Cancer International

La Fondation La Roche-Posay et l’association Childhood Cancer International posent ensemble les bases d’un programme international dédié aux enfants atteints du cancer et à leurs familles.

NOTRE MISSION : AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES ENFANTS DIAGNOSTIQUES D'UN CANCER, AINSI QUE CELLE DE LEURS FAMILLES

Créé en France avec l’UNAPECLE (Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie) et avec l’expertise d’un comité scientifique pluridisciplinaire engagé, ce programme d’accompagnement a pour but d’améliorer la qualité de vie d’enfants, parents et frères et sœurs bouleversés et « secoués » par la maladie.

Souvent isolés par l’hospitalisation et les traitements mais aussi en raison de la peur engendrée par la maladie, enfants et familles se retrouvent dans un équilibre instable.

Pour aider à resserrer des liens fragilisés, faciliter la « connexion » aux autres, le programme repose sur 3 outils ambitieux : des massages parents/enfants spécifiquement adaptés, une échelle des émotions et un portail digital international d’informations.

« Il faut s’imaginer la famille prise dans un tsunami émotionnel; les traitements peuvent être vécus comme une nouvelle épreuve. Enfants et adultes taisent leurs peurs pour se protéger les uns les autres, avec pour incidence un renforcement considérable de leur isolement. »
Laetitia TOUPET, Présidente de La Fondation La Roche-Posay

La France est le pays pilote de ce programme, déployé ensuite dans 4 autres pays : Chine, Russie, Brésil, Etats-Unis. Et on l'espère bientôt dans d'autres.

L’expertise au cœur d’un programme pertinent

Grâce à sa connaissance très fine du sujet, l’association Childhood Cancer International (CCI) a permis d’identifier en amont de la conception du projet des axes prioritaires de réflexion, notamment le soutien des enfants et de leurs familles pendant les traitements.

« Nous avons ensemble identifié les thèmes prioritaires et centré ainsi le programme sur la qualité de vie. Très à l’écoute, les équipes de la Fondation ont accordé une grande place à la voix des familles pour concevoir les différents projets », rappelle Ruth Hoffman, Présidente de Childhood Cancer International

Un comité scientifique d’experts du cancer pédiatrique, présent lui aussi dès le début a permis de s’assurer de mener des actions pertinentes et justes. Composé d’oncopédiatres, pédo-psychiatre, spécialiste de la douleur, psychomotricienne, masseuse-kinésithérapeute et représentante d’associations de parents, c’est un groupe aux compétences variées et complémentaires.

« Ces précieux partenaires passionnés apportent une connaissance terrain des besoins et difficultés rencontrés par les enfants et leurs familles » poursuit Laetitia Toupet.

3 projets pour améliorer la qualité de vie

  • Cette plateforme digitale du cancer pédiatrique propose, en un seul lieu - évitant ainsi les recherches infinies et chronophages sur les moteurs de recherche- des conseils et ressources fiables ainsi que de nombreux témoignages d’experts, destinés et adaptés aux enfants, parents et proches.
  • Le « massage parents/enfants », est une série de gestuelles douces et ludiques conçues pour être réalisées en toute autonomie, et ont pour objectif de soutenir la relation entre les parents et l’enfant.
  • L’échelle des émotions, outil inédit d’évaluation de l’état émotionnel des jeunes malades sur le principe universel de l’échelle de la douleur, vise à aider les enfants qui ne disposent pas toujours du langage, à exprimer les émotions qui les étreignent.

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